Dans la tête des autistes : cinq podcasts sur un spectre “Hors normes” |
Les multiples facettes de l’autisme en font une réalité très diverse et difficile à appréhender. Qui pouvait mieux raconter toute sa complexité que ceux qui le vivent au quotidien ? Dans cinq podcasts d’une justesse remarquable, ils nous ouvrent les portes de leur monde.
Comment représenter l’autisme, une condition neurodéveloppementale aux réalités aussi nombreuses que diverses ? Dernièrement, les réalisateurs Éric Toledano et Olivier Nakache s’y sont essayés dans Hors normes, une comédie dramatique sur le quotidien de deux éducateurs spécialisés qui travaillent auprès de jeunes autistes. Si le film est un succès, il est néanmoins critiqué par certains militantes et militants autistes, qui souhaiteraient que les multiples facettes du spectre autistique soient montrées avec davantage de justesse.
Et si les personnes autistes devenaient les sujets de leur propre narration ? Télérama vous propose cinq podcasts pour comprendre le spectre autistique à travers les voix de celles et ceux qui le vivent jour après jour.
Diagnostic tardif
« Si t’étais vraiment autiste, tu crois pas que tu le saurais avec le temps ? » Peut-être que Law Esculape l’a toujours su finalement. Tous les signes étaient là, mais il aura fallu 29 années de questionnements et d’errance médicale pour que la créatrice du podcast indépendant Autos soit enfin diagnostiquée autiste Asperger. Ce premier épisode d’une série de cinq revient sur son parcours du combattant qui en dissuade plus d’un-e. Un parcours fait d’attente, de tests et d’entretiens auprès d’associations ou de neuropsychiatres pour accéder enfin à un diagnostic le 13 avril 2019, le jour où « tout [a] fait sens ».
Être queer, artiste et autiste
Et si la théorie féministe et queer permettait « de saisir ce qu’est réellement l’autisme » tout en aidant les personnes concernées à « accéder à un bien-être » ? C’est en tout cas ce qu’avance la réalisatrice Delphine Montera dans Culture Q, la nouvelle émission du collectif lesbien et queer Barbi(e)turix. Diffusé sur la webradio Station Station, ce premier épisode, confectionné avec soin par Lubna Le Bail et Isabelle Mornat, vient interroger les liens entre l’autisme et l’identité queer. Aux côtés des deux animatrices, l’artiste OH MU, qui milite sur Instagram pour déstigmatiser l’autisme, et Delphine Montera, qui prépare un documentaire sur le sujet. Une conversation riche à mettre dans toutes les oreilles.
L’autisme au travail
« Pendant la pause du midi, j’ai envie de manger toute seule [...] le simple fait d’avoir des êtres humains autour de moi m’épuise. À ce stade de la journée, j’ai envie de me rouler en boule dans un coin avec une couverture sur la tête. » En sept minutes, une jeune relectrice-correctrice autiste raconte le calvaire qu’un emploi à plein temps représente pour elle. Entre des douleurs physiques liées au stress, une extrême fatigabilité et un fort besoin d’isolement, la jeune femme finit régulièrement aux urgences. Comment parvenir à gagner sa vie quand la réalité du travail est en dissonance avec les besoins des personnes autistes ? Une question complexe abordée avec succès dans cet épisode de Volutes Sonores.
Autisme et (poly)amour
Joe est autiste, polyamoureuse et agenre (ses pronoms sont féminins ou neutres). Pour Amours Plurielles, elle parle de son paysage relationnel et de son rapport à la communication qu’elle définit comme beaucoup plus franche et authentique chez la plupart des personnes autistes. Ce moyen d’échanger n’est pas défectueux ou inexistant, simplement différent : « Dans l’imaginaire collectif, les autistes ne savent pas communiquer avec les autres [...] mais, venez dans une pièce où se trouvent uniquement des autistes et vous risquez d’en ressortir avec une otite, tellement on parle ! » Cette communication explicite et dépourvue de non-dits lui permet de créer des relations amoureuses ou amicales saines. Finalement, ne serait-ce pas aux neurotypiques (non-autistes) de questionner leurs façons d’interagir ?
Un système médical, judiciaire et social implacable
Certains parents, loin de nier les besoins spécifiques de leurs enfants autistes, les embrassent. Isabelle, mère de Rémi, tente envers et contre tout de favoriser l’épanouissement de son petit garçon, souvent sujet à de fortes crises d’angoisse et d’auto-mutilation. Problème, cela se fait sans l’accompagnement des systèmes judiciaire, social et médical, qui, mal-informés, nient avec violence l’autisme de son fils et accuse Isabelle de maltraitance. Désarmés, parents et enfants se retrouvent bien souvent séparés ou mis sous tutelle. C’est le cas de Rémi et d’Isabelle, qui confie : « On avait la sensation d’être condamnés pas pour ce qu’on avait fait mais pour ce qu’on était. » Chez Anne-Marie, maman de deux enfants autistes, même son de cloche. Malgré de nombreuses démarches pour aider son fils Martin a obtenir une aide spécifique, elle se retrouve accusée de mauvais traitements par les services sociaux. Deux récits glaçants mais nécessaires, à écouter dans Les Pieds sur terre sur France Culture.